Qu’est-ce que la fibromyalgie ?
La fibromyalgie, également appelée syndrome de fibromyalgie (SFM), est une affection de longue durée qui provoque des douleurs dans tout le corps. La douleur s’accompagne généralement de fatigue, d’un sommeil non réparateur, de raideurs et de difficultés à se concentrer ou à se souvenir de certaines choses, souvent appelées « brouillard fibro ». Les symptômes évoluent au fil du temps et les poussées, lorsque les symptômes s’aggravent soudainement, sont fréquentes.
Les recommandations NICE du Royaume-Uni décrivent la fibromyalgie comme une forme de douleur chronique primaire : douleur chronique qui dure plus de trois mois et qui n’est pas entièrement expliquée par une blessure ou une autre maladie. Votre douleur est réelle et rechercher un soutien psychologique ne signifie pas qu’elle est « dans votre tête ».
Symptômes courants de la fibromyalgie
- Douleurs généralisées, souvent sourdes, brûlantes ou en coup de poignard
- Sensibilité accrue à la douleur et au toucher
- Fatigue, d’une légère lassitude à l’épuisement
- Se réveiller fatigué(e) même après une nuit complète (sommeil non réparateur)
- Raideur musculaire, surtout au réveil
- Brouillard fibro : problèmes de mémoire, d’attention et de concentration
- Maux de tête, syndrome de l’intestin irritable (SII), frustration, inquiétude ou humeur dépressive
Les symptômes varient d’une personne à l’autre et peuvent changer en fonction du stress, de l’activité physique ou de la météo.
Comment la fibromyalgie est-elle diagnostiquée ?
La fibromyalgie est diagnostiquée par un médecin, généralement votre médecin généraliste et parfois un rhumatologue. Il n’existe pas de test sanguin ni d’examen d’imagerie unique permettant de la diagnostiquer : le médecin vous demande comment vos symptômes affectent votre vie quotidienne, vous examine et peut prescrire des examens pour écarter d’autres affections. La fibromyalgie peut également coexister avec une dépression, de l’anxiété ou un SII. Un thérapeute ne pose pas le diagnostic, pas plus qu’un questionnaire en ligne.
Causes possibles et facteurs contributifs
La cause exacte n’est pas connue. On pense qu’elle implique des modifications dans la manière dont le système nerveux central traite la douleur ; des facteurs génétiques héréditaires peuvent jouer un rôle, et elle est souvent déclenchée par une blessure, une infection ou un stress émotionnel. Le stress peut également aggraver les symptômes ou provoquer des poussées.
Ce que la thérapie peut et ne peut pas faire en cas de fibromyalgie
Il n’existe actuellement aucun traitement curatif de la fibromyalgie, et la thérapie psychologique ne la guérit pas. Le traitement vise à soulager les symptômes et à améliorer la qualité de vie, généralement en combinant activité physique, thérapies par la parole et, lorsque votre médecin le recommande, médicaments. La thérapie vient en complément de vos soins médicaux, jamais à leur place, et les recommandations européennes de l’EULAR décrivent l’effet de la plupart des traitements comme modeste. Un thérapeute peut vous aider à :
- Faire face à la douleur, aux poussées et aux inquiétudes qu’elles suscitent
- Gérer votre rythme : équilibrer activité et repos afin de ne pas en faire trop les bons jours
- Troubles du sommeil: routines de sommeil et relaxation
- Gérer le stress, la baisse de moral et l’anxiété
- Travail, études et relations : expliquer votre état, demander des aménagements et fixer des limites
Approches thérapeutiques qui peuvent aider
- Thérapie cognitivo-comportementale (TCC) pour la douleur : travailler sur les pensées, les habitudes et les émotions qui rendent la douleur plus difficile à vivre
- Thérapie d’acceptation et d’engagement (ACT): accepter ce que vous ne pouvez pas contrôler et vous engager dans ce qui compte pour vous
- Approches fondées sur la pleine conscience, telles que la réduction du stress basée sur la pleine conscience (MBSR)
- Les techniques de relaxation et de respiration, pour réduire le stress, à votre propre rythme
- Gestion de la douleur — des approches pour réduire l’impact de la douleur sur votre vie
La recommandation du NICE inclut la TCC et l’ACT parmi les options pour la douleur chronique primaire, et l’EULAR suggère les thérapies psychologiques, en particulier lorsque la baisse de moral ou des stratégies d’adaptation inadaptées sont en jeu. Les deux recommandent également l’exercice. Les questions concernant les médicaments relèvent de votre médecin.
Vous cherchez un soutien pour d’autres types de douleurs persistantes ou pour vivre avec une maladie chronique ? Consultez notre service d’accompagnement pour les douleurs chroniques ou la page expliquant comment s’adapter à une maladie chronique.
Une thérapie pour la fibromyalgie destinée aux expatriés, en ligne ou en présentiel
Vivre à l’étranger, en Allemagne, en France, en Espagne ou ailleurs, peut alourdir la charge : trouver un médecin qui connaît la maladie, décrire sa douleur dans une deuxième langue, s’adapter à un nouveau système d’assurance maladie, avoir sa famille loin de soi. Les séances peuvent avoir lieu en personne ou en ligne par visioconférence, depuis chez vous, sans déplacement les jours où la douleur ou la fatigue sont plus intenses. Nos thérapeutes travaillent dans plusieurs langues. La première séance permet de décrire ce que vous vivez et de convenir d’objectifs.
Stratégies pratiques pour la vie quotidienne
- Divisez les tâches en étapes plus petites et prévoyez des temps de repos entre elles
- Maintenez une activité physique régulière que vous appréciez et que vous pouvez poursuivre, idéalement planifiée avec un professionnel
- Levez-vous à la même heure chaque matin et prenez le temps de vous détendre avant de vous coucher
- Observez ce qui tend à précéder une poussée, comme le stress ou le fait d’en faire trop
- Parlez à d’autres personnes qui vivent avec la fibromyalgie, par exemple dans un groupe de soutien
Quand chercher de l'aide
Consultez un médecin si les douleurs généralisées, la fatigue ou le mauvais sommeil persistent. Envisagez de consulter un thérapeute si la douleur ou les poussées affectent votre humeur, votre sommeil, votre travail ou vos relations, ou si vous avez le sentiment de ne plus faire face. Si vous vous sentez constamment déprimé(e) ou désespéré(e), parlez-en également à votre médecin.
Si vous ne vous sentez pas en sécurité ou courez un risque immédiat de subir un préjudice, contactez immédiatement les services d’urgence locaux ou une ligne d’assistance en cas de crise.
Avertissement médical : Ce contenu est fourni à titre informatif uniquement et ne remplace pas le diagnostic ou le traitement d'un professionnel qualifié.
